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来源:央视新闻微信公众号综合纪录片《征程》

“你们是不是已经尽到最大的努力了?”

去年年底,医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

“灵魂砍价”,连砍八轮

给人留下深刻印象

最终,治疗罕见病

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药品

从70万元降价到3.3万元

并被纳入医保目录

对此,张劲妮说自己“非常高兴”

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“当时我有意在克制,其实内心的高兴

比表面看到的还要更多些”

近日,张劲妮首次分享

“灵魂砍价”背后的心路历程

令患者望而止步的“天价药”

成为她谈判“杀价”的对象之一

脊髓性肌肉萎缩症(英语简称SMA)是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病,患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能。

2016年,全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠注射液问世。2019年,该注射液被批准在中国上市,然而,每针70万元的定价让患者们刚刚燃起的希望之火很快被浇灭。

据悉,我国SMA患者人数约有3—5万人,让诺西那生钠进入医保,是他们共同的呼声。

2021年11月,福建省医疗保障局药械采购监督处处长张劲妮接受了一项特殊任务:作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而“天价药”诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

“这些药品对很多患者而言是救命的东西,参加谈判确实感觉到责任重大。我是学临床医学出身,我知道很多疾病会给患者带来怎样的生活,他们有什么样的预期,包括对他的家庭带来怎样的影响。”

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